Wenn man von einer neurologischen Krankheit redet, fällt vielen Menschen Multiple Sklerose ein. Sie ist mit Sicherheit eine der häufigeren Krankheiten im neurologischen Bereich. Aber eine MS ist nicht wie eine ander MS. Die Krankeit und die Verläufe sind so verschieden wie wir Menschen. Jessica ist eine junge Frau, die MS hat. Sie hat sich, als die Diagnose bereits bekannt war, für ein Kind entschieden. Heute erzählt sie uns ein wenig darüber. Gleichzeitig hat sie bemerkt, dass junge Menschen mit MS einfach andere Themen zu besprechen haben, als Ältere. Jessica, ist eine Frau, die nicht jammert, sondern Dinge angeht. Und so hat sie am Ende ihrer Geschichte noch eine Einaldung für Euch.

 

Hallo. Heute möchte ich euch meine Geschichte erzählen. Mein Name ist Jessica. Ich bin 34 Jahre alt, verheiratet, gelernte Erzieherin und Mutter von einer 8 jährigen Tochter. Als bei mir 2004 die Diagnose Multiple Sklerose gestellt wurde, brach für mich eine Welt zusammen.

Aber fangen wir mal von vorne an: alles begann mit einem „Kribbeln“ in Beinen und Füßen. Mein damaliger Vorgesetzter schickte mich sofort in die Ambulanz der Uniklinik, da er schon eine wage Vermutung hatte. Dort ging auch alles ziemlich schnell: MRT, Liquor nehmen und etliche Tests….. Bis dann ein Arzt in meinem Krankenhauszimmer stand und mir die Diagnose mitteilte.

 

All unsere Zukunftspläne, (mein Mann und ich waren da schon zusammen)lösten sich von jetzt auf gleich in Luft auf. Eine neurologische unberechenbare Krankheit und Familienplanung? Nein, das war erst einmal nicht vorstellbar für uns. Zumal ja auch Bedenken aus dem Umfeld kamen: Was macht ihr, wenn Jessi irgendwann im Rollstuhl sitzt? Was ist mit der Betreuung von eurer Tochter, wenn Jessi wieder stationär im Krankenhaus aufgenommen wird, weil sie einen Schub hat? Wir selbst mussten erst einmal sehen, dass wir zusammen als Paar diese Diagnose verarbeiteten, denn das ist nicht mal kurz ein Schnupfen, sondern eine Krankheit, die einen das Leben lang begleitet.

 

Es verging einige Zeit, wir lasen uns in die „Materie“ MS ein und ich hatte auch Kontakt über das Internet zu anderen Frauen mit MS, die den Schritt zum Familienleben gewagt hatten. Eigentlich wurden wir dadurch bestärkt, dass man auch mit chronischer Erkrankung das Familienleben schaffen kann. 2006 hatte ich wieder einen Schub, bei dem ich auch wieder für eine Woche stationär ins Krankenhaus musste. Danach entschieden wir: „Jetzt oder nie!“ Mir ging es nach dem Schub wieder gut und so wagten auch wir den Schritt zur Familie. Wir dachten, so lange ich noch körperlich fit bin, bekomme ich den Tagesablauf mit Säugling geregelt. Im Sommer 2007 kam unsere Tochter zur Welt.

 

Es folgten noch weitere Schübe und man musste jedes Mal planen, bzw. organisieren, wie die Betreuung von statten laufen sollte, aber mein Mann bekam das super zuhause hin, was mir sehr den Druck nahm. So konnte ich mich voll und ganz auf meine Genesung konzentrieren.

 

Pic Jessi

 

Was mir sehr gut tat, war der Kontakt zur „Amsel“, ein Verein für Multiple Sklerose Erkrankte. Dort konnte ich mich wegen psychologischer Beratung oder rechtlichen Fragen immer hinwenden. Auch gibt es dort einen „Stammtisch“ bei dem sich MSler und Angehörige im lockeren Rahmen treffen und austauschen. Die Erkrankung steht dort nicht im Vordergrund, es wir über „Gott und die Welt“ gesprochen. Da jedoch ich mit meinen 34 Jahren dort die Jüngste bin, hatten wir die Idee, einen Treff für junge MSler bis 40 Jahre und Angehörige ins Leben zu rufen. Man kann es ja nicht verleugnen, dass die Themen der Jüngeren von denen der Älteren abweichen.

 

Deshalb möchte ich euch, MSler und Angehörige herzlich dazu einladen, am 19.4.2016 um 19 Uhr ins

„Zapata“ am Heidelberger Hauptbahnhof zu kommen.

Dort kann man sich dann im lockeren Rahmen erst einmal kennenlernen, austauschen und wer möchte, auch was leckeres Essen.

Auf Anonymität in der Gruppe wird geachtet. Ich freue mich auf euer Kommen.

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2 Gedanken zu “Eltern mit Behinderung: Eine Mama wird aktiv

  1. Liebe Jessica,
    Ich bin ebenfalls 34 Jahre alt und vor einem Jahr wurde bei mir MS festgestellt. Ich bin auch Erziehin und bereits Mutter von drei Kindern und so ganz ist unsere Familienplanung noch nicht abgeschlossen. Auch, wenn viele diesen Schritt nicht verstehen, da wir ja schon Kinder haben, möchte ich mir von der Krankheit nicht mein Leben diktieren lassen. Bisher habe ich sieben passive Herde und ausser dem Kribbeln noch keine weiteren Symptome.
    Ich habe momentan keinen Kontakt zu anderen Betroffenen, leider ist ,ir Heidelberg zu weit weg. Aber veilleicht besteht ja die Möglichkeit, über einen Blog lder ähnliches zu kommunizieren. Da wäre ich dann gerne dabei.
    Herzliche Grüsse,
    Sandra

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