Blogreihe: Eine bemerkenswerte Frau

Wie ist das eigentlich, wenn man von Geburt an behindert ist? Anna, aus Berlin, hat sich bei mir gemeldet weil sie von ihrem Leben erzählen möchte. Ich finde diesen Schritt großartig. Anna kam mit  infantile Cerebralparese zur Welt. Laut Wikipedia kann etwa bei einem von 500 lebend geborenen Kindern eine Zerebralparese diagnostiziert werden.Sehr kleine Frühgeborene sind etwa 100- bis 300-mal häufiger betroffen als reif geborene Kinder. Das menschliche Gehirn ist unter anderem eine Schaltzentrale, die Befehle an den Bewegungsapparat sendet. Dieser wiederum meldet ausgeführte Aktionen an das Gehirn zurück. So entsteht der Kreislauf der menschlichen Motorik. Bei der Parese findet sich ein gestörter Kreislauf, der je nachdem welche Gehirnregion betroffen ist, zu unterschiedlichen Behinderungsarten führt. Die zerebrale Bewegungsstörung lässt sich in drei Ausprägungsformen einteilen: Spastik, Athetose und Ataxie, die jedoch oft in Mischformen auftreten.  *Quelle: Wikipedia

Viele Menschen mit einer Hörbehinderung haben Probleme mit der deutschen Grammatik. Für Sie ist die deutsche Sprache eine Framdsprache, deren Regelen sie erlernen müssen, ohne diese zu hören.

Anna wollte trotzdem schreiben! Und das ist so gut. Ich habe ein paar Wörter umgestellt, aber es ist ihr Text.

Vorstellung:

Meine Name ist Anna, ich komme aus Berlin. Ich werde fast 30 Jahre alt.  Was ich bisher aus meinem Leben erzählen soll?

Meine Leben ist sehr hart.

Ich schaffe alles, was ich kann. Ich bin mehrfach, körper – und hörbehindert.

Erkrankung durch Schwangerschaft:

Ich stammte aus Polen, meine Mutter hatte keine Impfung gegen Röteln in der Schwangerschaft.Sie hat mich angesteckt.

Ich hatte eine Rötelnembryopathie und kam gehörlos, mit angeborene Herzfehler zur Welt und wahrscheinlich ich nicht laufen kann.

Als wir 6 Monate später in Berlin umgezogen, wurde es dort viel besser, da wird gute Chance hatten behandelt zu werden.

Erste Zeit mit Laufen erlernt und die Diagnose:

Mit 2 Jahrn habe ich in Spastikhilfe angefangen krabbeln, robben, mit Gehwagen laufen, ein Versuch mit Hilfe stehen.

Ich war damals in Oskar-Helene-Heim zu orthopädische Poliklinik  erstmal aufgenommen und der Arzt hat festgestellt, dass ich eine Infantile Cerebralparese mit Mikrocephalie, natürlich Hirnschäden, spastische Diparese habe.

Ich bleibe gehörlos, angeborene Herzfehler wie bisher.

Ich kämpfe immer, weil ich frei Laufen will, mit 11 Jahre alt hat es  erfolgsreich geklappt.

2002 neue Diagnose : Skoliose, später 2003 Bandscheibenvorfall,Bandscheibenschäden mit Wurzelreizerscheinung.

Ich habe seit über 13 Jahren chronische Schmerzen im Rücken, und keiner kann sie heilen. Ich muss weiter durch mein  Leben gehen und mein Gedanken positiv denken.

Ich kann kurze Wege frei Laufen

2015 aktuell Facettearthrose und Spondylolithesis L5/S1 bei Instabilität nach Meyering Grad 1-2, Gelenkverschließ.

Seit 2015  habe ich die Diagnose Arthrose und benutze einen Rollator.

Mein Gleichgewicht funktioniert nicht rchtig. Zu Hause habe ich eine Aktivrollstuhl, wenn ich was brauche, nehme ich ihn mit.

 

Operation:

Ich hatte viele Operationen. Die Ärzte wussten selbst nicht, ob später laufen möglich sein wird.

Mit 4 Jahre wurde ich erstmals an beiden Füße operiert und anschließend 8 Wochen Oberschenkelgips. Da glaube ich vielleicht Spreiz oder Sichelfuss, die Spitzfuss war geringer.

Ich wurde  mit 4 Jahre erstmal an beiden Füßen ( Achilliessehnenverlängerung) operiert, anschließend 8 Wochen Oberschenkelgips. Der Arzt dachte das ich wahrscheinlich Spreiz – oder Sichelfuss habe. Meine Spitzfuss war nicht so stark.

Ich wurde wiederholt 2x an beiden Füßen, Kniebeuger und Adduktorensehnen/muskeln operiert, das nennt man Sehnen/Muskelverlängerung.

Die Hoffung kommt immer, dass ich besser laufen kann.  Ich habe 3 Wochen Becken-Bein-Fuß-Gips und 3 Wochen Oberschenkelgips.

Das war schlimmste Zeit mit BBF-Gips, dass ich ganzen Zeit nur liegend und stehend möglich. Kaum zu erwarten, da ich mit Oberschenkgips wieder laufen darf.

Nach der Operation ist alles gut verlaufen, ich konnte nach dem Gips gleich wieder anfangen rennen, laufen.

Der Arzt hat Angst, dass nach der Gipsabnahme meine Muskeln und Sehnen zu schwach dafür wachen. Ich war aber ganz fit. Unglaublich! Anschließend bekomme ich beiden Füße Orthese, danach ein paare Einlagen.

Normalweise braucht es viel Zeit bis alles in Ordnung ist. Ich will alles so schnell wie möglich. Ich will Laufen lernen. Ich finde unglaublich!

Mit 12 Jahre leide ich an einem Klumpfuss rechts, kann kaum laufen, ich bin oft umgeknickt. Ein Versuch mit Nancy-Hillton-Orthese ist erfolgslos. Ich habe entschlossen zu entscheiden, dass ich Klumpfuss rechts operieren lasse.

Vom Ergebnis war ich geschockt, weil  1cm Sehnen verloren war. Das war echt gerissen. Nach der Op muss ich 4 Wochen mit Oberschenkelgips ruhig stellenn. Nach der Gipsabnahme muss ich Schienen bis Knie max. 1 Jahr tragen, bis alles geheilt ist.

Nach einigen Jahren sind alles ruhig, alles in Ordnung. Plötzlich tauchten starke Rückenschmerzen auf. Wir haben schwer überlegt, ob ich Skoliose und Bandscheiben-OP, mache. Die Gefahr einer Op ist Querschnittslähmung,dass ich nicht laufen kann, sitze im Rollstuhl. Für mich ist das egal.

Aber für meine Eltern und Ärzte ist das schwer zu entscheiden und betroffen.

Ich muss neues Leben umsetzen, neu lernen… Der Arzt hat andere Idee:

Er wollte mal versuchen, dass er beide Oberschenkelmuskeln ( Rectustransfer)und Kniebeugersehnen gleichzeitig operiert.  Dadurch sollen die Rückenschmerzen wenig entlastet werden. Parellell will er eine Botox-Behandlung in Narkose spritzen, danach 4 Wochen Oberschenkelgips.

Nach der Gipsabnahme muss ich in Reha nach Hohenstücken fahren und neu Laufen erlernen.

Reha:

Ich habe mehr als 7x in Rehabilitation erlebt. Ich war 1x Mutter-Kind-Kur in Nohfelde, 4x Reha in Hohenstücken, 1x Brandenburger Klinik bei Bernau, 1x Reha Neuro in Bad Sülze.

Leben,Ausbildung und Arbeit: 

Ich wohne seit 9 Jahre allein in meine eigene Wohnung. Mit Hilfe brauche ich meine Mutter, wenn ich was nicht kann.

Im Jahr 2012 habe ich eine Ausbildung als Betreuungsassitentin für 3 Monate gemacht. Ich habe die Prüfung geschafft!

Ich bin seit November 2013 als hauswirtschaftliche Küchenhilfe und abgeschlossene Betreuungsassitentin im Pflegeheim mit demenzkranke Bewohnern. Dort gibt einige gehörlose Bewohner, mit denen als Gehörlose leicht die Gebärdensprache kommunzieren kann. Ich bin fast  3 Jahre dort und arbeite. Ich hoffe,  es ist möglich weiter durch schaffen.

Mein Ziel: 

Mein Ziel ich will : Skoliose und Bandscheiben-OP und Fuß-OP, das ich mehr erleichern kann.

Mit Rollstuhl ist für mich nicht so schlimm, weil ich schon seit der Kindheit gewöhnt bin. Habe auch einen Aktivrollstuhl.

Was anderes: Hat jemand einen Unfall oder plötzliche Krankheit muss alles verändert werden. Hier  müssen die Betroffenen das Schlimmste im Leben rechnen und damit umgehen.

Und ich werde dann 30 Jahre alt,  habe große Feier und mehr Spaß.

Für die Gesundheit wünsche mir, dass es so bleiben soll wie es ist.

Traum zum Kinderwunsch:

Seit ich 25 Jahren alt bin habe ich schon den Wunsch nach Schwangerschaft und Kindern.

Ich habe mit meinem  Ex-Freund gesprochen, dass ich Kinder möchte.

Ich liebe Kinder über alles.Das ist mein größter Traum.

Ich war beim Frauenarzt und habe Sie gefragt, wie sieht die Gebärmutter  aus?

Sie hat einen Ultrallschall gemacht und die Gebärmutter sieht sehr gut aus, keine Verletzung.

Der Orthopädie war nicht begeistert, wenn ich schwanger werde, wegen dem Laufen. weil ich eine schwere Gleichgewichtsstörung störe. Ich habe schon alles geplant und eine Idee gehabt:

Wenn ich schwanger bin, freuen wir uns alle und sitzte lieber im Rollstuhl, zu Hause benutze ich einen Rollator, immer sicher mit einer Aufsicht dabei ( zb Freund, Eltern, Pflegepersonal usw…), bis zur Geburt. Danach kann ich wieder laufen lernen.

Deshalb höre ich nicht zu Orthopädie/Neurologie, sie sollen mich machen lassen, was ich mir so wünsche.

Schau mal auch viele Rollstuhlfahrer/in,  oder Menschen mit Gehbehinderung werden trotzdem schwanger und sich glücklich.

Mein Ex- Freund sagt, dass er denkt  mit Schwangerschaft sei immer schwierig, weil ich Skoliose/Bandscheiben habe. Ich habe ihm erklärt, wichtig ist,  ich muus regelmäßig zu den Arztbesuchen und mich untersuchen lassen, dann finden wir eine Lösung.

Leider bin ich von meinem Ex Freund getrennt, er meint, dass er das mit Schwangerschaft/Kinderwunsch zu anstrengend findet.

Ok, wie er so meint. Ich kämpfe weiter so lange ich will / möchte.

Thema Baby:

Ich weiß selbst, dass es mit Baby hart im Leben ist, aber ich muss einfach nach  vorne schauen, neu lernen was für Baby wichtiger ist.

Meine Mutter wäre bereit zu helfen, wenn sie Zeit hat, ich möchte mich um mein eigenes Kind kümmern und selbstständig werden. Als Paar ist das auch einfacher.

Ich kann gern sagen, wie oft fremde Kinder oder Baby zu mir winken und mich anlächeln,  obwohl wir uns nicht kennen,  auch oft zb in Krankengymnastik-Praxis oder Arztbesuch, in S Bahn gucken oft zu mir, weil ich gehbehindert, aber das Kind lacht mich an, weil ich strahlende Augen habe und gute Charakter bin.

Ich habe eine Cousine, sie hat einen Sohn, wenn ich ihn besuche, hat er mich erkannt. Er weiß, dass ich nicht beim Stehen tragen darf. Das hat er schnell begreifen. Er wartet bis ich sitze, dann kommt er zu mir,sag ich ihm komm mit mir spielen. Er ist erst 1 Jahr alt. Wir sehen uns leider selten.

Probleme / Lösung finden:

Ich habe Hormoneprobleme, weil ich Regel unregelmäßig habe, wenn Kinderwunsch haben, hilft mir meine Frauenärztin trotzdem. Sie wird für mich eine Lösung finden, sie hofft dass ich ein Freund finde und dann können wir eine glückliche Familie werden….. Ich denke immer positiv bis ich ein Freund finden.

Meine Behinderung spielt keine Rolle, es kann ein Versuch wert sein, ob die  Schwangerschaft klappt. Vielleicht habe ich Glück. Wenn Schwangerschaft nicht klappt, dann versuche ich weiter zu kämpfen bis es klappt. Und wenn nicht? Dann muss ich akzeptieren, wenn es nicht klappt.

Ich will mich mit den Kindern beschäftigen, versorgen, lieben.

Weißt du warum ich Kinder haben möchte? Ein Grund, weil wenn ich später älter bin, die Kinder werden groß. Sie können mir auch umgekehrt helfen, wenn ich alt bin. Eine Familie in Solidität ist wichtiger, man lernt ohne und mit Behinderung gut umgehen und Kann darauf stolz sein. .

 

 

Vielleicht finde ich ein Freund, dann wünsche mir eine Familie, ob es klappt, kann ich nicht wissen. Mein Traum wäre  es. 🙂