Es ist nicht immer alles Friede, Freude, Eierkuchen in Familien. In keiner. So auch nicht bei Familien in denen ein Elternteil eine Behinderung hat. Häufig sind es gesellschaftliche oder politische Umstände, die das Leben weiter erschweren. Heute schreibt Rosa bei mir einen Gastartikel über ihr Leben als verheiratete Frau und behinderte Mutter zweier Kinder.

Ich bin seit ca. 4,5 Jahren behindert. Mein Sohn war gerade ein halbes Jahr alt und noch an der Brust, meine Tochter war 2 Jahre alt, als mich der heftigste MS Schub seit über 10 Jahren einholte. Ich wurde u.a dauermüde, -gehbehindert und -schwindelig. Es war eine äußerst schwierige Zeit, in der mein Mann und ich kaum praktische Hilfe von außen hatten. Unsere Familien wohnten Stunden entfernt. Mit viel Kraft, Glück und Hilfe durch unsere Familien haben wir uns “an Land gerettet“.

Mittlerweile sitze ich im Rollstuhl und habe so manche andere Behinderung dazubekommen. Unsere Kinder sind etwas älter und selbständiger, mein Mann und ich arbeiten mit Zufriedenheit als Selbständige und wir wohnen in unserem wunderschönen barrierefreien Haus in der Nähe meiner Familie. Wir sind eine sehr glückliche Familie. Meine Krankheit würde ich natürlich gerne abgeben, aber da ich das nicht kann übe ich mich darin sie zu akzeptieren und das zu lernen was ich für ein glückliches Leben mit ihr brauche. Damit meine ich z.B. wie mit den unzähligen Frustrationen umgehen, denen ich durch meine Behinderungen und körperlichen Schwierigkeiten täglich ausgesetzt bin. Im praktischen, sozialen und psychischen Sinn. Wie schaffen wir es z.b. morgens unsere Kinder angezogen und gefrühstückt zum kindergarten/Schule zu bringen? Wie schaffen wir es nachmittags Essen zu kochen und gemeinsam als Familie zu essen? Wie schaffen wir es abends die Kinder umzuziehen, ihre Zähne zu putzen und ins Bett zu bringen?

Und das während wir auch Geld verdienen und den Haushalt machen müssen? Und außerdem während ich mit so banalen Sachen beschäftigt bin, wie mich selber an-bzw. auszuziehen mit meinen spastischen gelähmten Beinen, wie Abends den Kindern und mir selber die Zäune putzen, wenn ich vor lauter Erschöpfung kaum vom Rollstuhl aufs Bett übersetzen kann, oder wie ich meine Verdauung regel mit meinem teilweise gelähmten Darm? Das sind nur einige wenige der täglichen Herausforderungen mit denen ich konfrontiert bin. Tägliche Aspekte an die ich als gesunde Frau keinen Funken Energie verschwenden musste und an denen ich jetzt manchmal verzweifel.

Gastbeitrag Rosa.jpg

Hilfe bekommen wir von Familie, Freunden und selbstfinanzierten Hilfskräften. Aber zusammen ist das nicht genug. Für kleine Tagesausflüge oder mal in den Urlaub fahren bräuchten wir eine extra Kraft, die uns hilft.  Deshalb machen wir so etwas fast nie. Und mehr Hilfe im Haushalt wäre auch nötig.
Wir kommen gerade so über die Runden und haben das Gefühl ständig auf dem Zahnfleisch zu kriechen. Wir verwahrlosen unsere Gesundheit, weil es nicht anders geht. Meine Beine sind geschwollen und manchmal verfärbt. Ich müsste mich mehr um sie kümmern, aber dazu habe ich keine zeit und Energie. Mein Mann hat oft Migränekopfschmerzen. Er bräuchte dringend Entlastung. Es würde uns besser gehen, wenn wir mehr regelmäßige Unterstützung hätten.

Aber nach heutigem Teilhabegesetz ist das für uns keine Option. Denn wenn man Unterstützung als Mensch mit Behinderung benutzt, sollte man als 4köpfige Familie nicht nicht mehr als 2000€ im Monat verdienen und vor allem wenig Geld besitzen.

Das ist eine Unverschämtheit und Ungerechtigkeit, die wir zum Glück nicht tolerieren müssen.

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5 Gedanken zu “Eltern mit Behinderungen: Alltagsprobleme #sehtuns

  1. Das ist echt ein Witz. 2000€ für eine 4 köpfige Familie ist ja einfach mal nix.
    Wir sind zu zweit und haben im Monat ca 2000€ und das ist knapp. Gut, wir haben den Luxus, dass jeder ein eigenes Auto hat, das müsste nicht sein, ist auf dem Land aber praktisch.
    Aber für eine Familie, grade wenn sie noch zusätzliche Dinge benötigt (und die sind ja immer teuer), das ist echt ne niedrige Grenze. Unfassbar! Und gespartes sollte einfach nicht nur für die Behinderung drauf gehen. Schließlich hat man „außerhalb“ der Krankheit auch ein Leben, für das man Geld braucht (Waschmaschine, Auto, Urlaub etc.)
    Das nervt mich so an unseren Gesetzen: entweder man bekommt alles bezahlt (wenn man eben arm ist) oder nichts (sobald bisschen Geld da ist). Das ist doch Schwachsinn!
    Die Tochter meiner Kollegin ist schwanger und macht grade eine Ausbildung. Damit sie zusätzliche Unterstützung bekommen könnte, müsste sie Hartz4 beantragen. Bei sowas frage ich mich immer: Warum? Für sich selbst kann sie ja aufkommen und muss nicht alles bezahlt bekommen.
    Und so ist es ja auch oft bei Behinderungen… Du bekommst nur Hilfe, wenn du gar kein Geld hast. Das ist doch widersinnig. Das macht mich sauer 😀

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  2. Sehr guter Beitrag und ich weiß ungefähr wie du dich fühlst.
    Ich selber habe MS und noch 2 Kleine Kinder (5 und 1). Bisher ist die Krankheit noch nicht so weit fortgeschritten, aber dennoch benötige ich bei langen Strecken einen Rollstuhl o.ä.
    Sobald mein Mann und ich versuchen, irgendwie auch nur Hilfe oder Entlastung zu bekommen heißt es von Behörden und Krankenkasse, da haben wir keine Ahnung, sind nicht zuständig, fragen sie mal xyz. Das ist ein Fall, der so noch nicht vorgekommen ist. (Als Mensch mit Behinderung fällt man auch aus den ganzen Rastern für Familien raus) Und so dreht es sich im Kreis. Alleine schon die Kinder mit über einem Jahr ein paar Tage die Woche zu einer Tagesmutter zu geben war ein bürokratischer Marathon zwischen Krankenkasse, Jugendamt und barriereunfreien Gebäuden.
    Mittlerweile überlegt mein Mann, die Arbeitszeit zu Kürzen um mich mit den Kindern mehr unterstützen zu können und wir eben nicht in diese Armuts-Hilfsbedürftigen-Falle reinschlittern.
    Zu hoffen, das die Krankheit sich bessert ist utopisch, zu hoffen, das sich die Rahmenbedingungen für Menschen mit Behinderungen ändern bleibt.

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