Eigentlich könnte ich meine Gastartikel oder Interviews alle damit beginnen, dass ich euch besondere Personen vorstellen möchte. Das hört sich so abgedroschen und pklatt an. Ist es aber überhaupt nicht. Es sind Menschen die sich für etwas einsetzten, für etwas stehen und ihr Leben angehen. Und dafür bewundere ich so viele. Genau aus diesem Grund, ist „eine besonder Personm“ kein abgedroschner Sologan“ sondern ehrliche Wertschätzung, vor Menschend ie unsere Welt zu einem besseren Ort machen. Einen Ort an dem wir uns wohlfühlen. In diesem Zusammenhand möchte ich euch heute Martina Neubauer vorstellen. Sie ist die 1. Vorsitzende des Vereins Chance zum Leben ALS. eV.

Die unheilbare Krankheit ALS wurde durch die Eis – Bucket – Challance und Nina Zacher bekannter. Martina erklärt uns hier nocheinmal ausführlich, was sich genau dahinter verbrigt.

Was ist ALS

Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine Nervenkrankheit. Die Nervenzellen (Neuronen), die für die Übermittlung der Befehle an die Muskeln zuständig sind, gehen im Krankheitsverlauf  nach und nach zugrunde – und werden nicht mehr regeneriert. So werden die Befehle aus Gehirn und Rückenmark immer schwächer bis gar keine Befehle mehr kommen. Die Muskeln werden immer schwächer, bis sie gar nicht mehr funktionieren. Die Amyotrophe Lateralsklerose äußert sich daher zuerst durch Muskelschwäche, später entstehen Lähmungserscheinungen. Diese Krankheit ist nicht heilbar, die Lebenserwartung beträgt 3-5 Jahre, es gibt aber Beroffene, die schon sehr lange mit der Krankheit leben. Die Verläufe sind sehr unterschiedlich, es gibt langsame Verläufe, sovie schnelle Verlaüfe, es gibt auch Fälle, da steben die Betroffenen 1 Jahr nach der Diagnose. Therapien haben das Ziel den Verlauf zu verlangsamen und vorhandene Muskeln zu stärken. Bei fortschreitender Erkrankung werden die Betroffenen beatmet und künstlich ernährt, aber nur dann, wenn sie es auch möchten, ansonsten kommt die Patientenverfügung zum Tragen.

chance-zum-leben-als

Symtome

Symptome der Amyotrophen Lateralsklerose können unwillkürliche Bewegungen, Faszikulationen (unkoordinierte Zuckungen einzelner Muskelbündel), fehlende Muskelreflexe und häufig auftretendes unkontrolliertes Lachen und Weinen sein. Im späteren Stadium sind alle Formen der ALS-Erkrankung von starken Krämpfen und Lähmungen geprägt.

 

Hier erzählt uns Martina,sehr persönlich,  wie sie selbst dazu kam sich mit dieser Krankheit zu beschäftigen

Meine Zeit mit der Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

Wenn man die Überschrift liest, besteht der Verdacht, das ich ALS habe, nein ich habe kein ALS, aber ich verbringe viel Zeit damit ALS in der Öffentlichkeit bekannt zu machen, Betroffene zu unterstützen, mit ihnen zu reden und sie auch zu besuchen. Warum ich das tue, möchte ich hier erzählen, meine Gedanken, meine Inspiration und meine Erfahrungen.

Mein Name, ist eigentlich gar nicht wichtig, aber es gehört sich so, dass man sich kurz vorstellt. Ich heiße Martina Neubauer, bin verheiratet, habe drei Töchter und drei Enkelkinder, die dritte Tochter hat mein zweiter Mann mit in die Ehe gebracht und gehört selbstverständlich genau wie alle anderen zur Familie. Zwei Hunde Maddox und Camello bereichern unser Leben ebenfalls.

chance-zum-leben-martina

2013 wurde ich erstmals mit der Krankheit bewusst konfrontiert. Ein sehr guter Freund der Familie, sein Name ist Mirco, berichtete uns, dass er an ALS erkrankt ist. Meine Reaktion war, dafür gibt es bestimmt Medikamente oder vielleicht musst du ins Krankenhaus, es wird schon was geben, dass alles gut wird. Bis zu diesem Tag war ALS eine Krankheit, mit der ich mich nie beschäftigt habe. Amyotrophe Lateralsklerose, der Name dieser Krankheit ist schon besonders, aber als ich dann gelesen habe, was hinter dieser Krankheit steht, habe ich Angst bekommen, geweint, in meinem Kopf waren so viele Fragen. Wie lange wird Mirco noch leben? Was können wir tun? Wie gehe ich mit diesen Menschen um? Wie können wir helfen? Können wir überhaupt helfen? Wird der Tod mein Begleiter sein?  Fragen, die ich mir nicht sicher war, ob ich sie jemals beantwortet bekomme. Aber eines wusste ich genau, ich will helfen.

 

Wir wollten etwas tun!

Wir setzten uns mit Mirco, seiner Frau und Freunden zusammen und gründeten im Herbst 2013 den Verein Chance zum Leben-ALS e.V. Da ich zu dem Zeitpunkt gesundheitlich angeschlagen war, übernahm ich die Position der 2. Vorsitzenden. In dieser Zeit starben meine Eltern, erst meine Mama und dann mein Papa. Ihren Tod habe ich bis heute nicht verarbeitet, vielleicht ist das der Grund, das ich mich sehr intensiv mit der Vereinsarbeit beschäftige.

Wie entwarfen Flyer, ließen sie drucken, starteten Aktionen und machten Spendenaufrufe um Mirco zu helfen, denn sein Wunsch war es nach Israel zu reisen um eine Stammzellentherapie zu machen, er hatte sich informiert und es gab Hoffnung durch diese Therapie. Wir trafen auf viele Hilfsbereite Menschen, einer von ihnen ist Robert Kik, Robert ist für ALS gepilgert, viele 1000 Kilometer unter anderem den Jakobsweg, um auf ALS, sein Vater starb daran, aufmerksam zu machen.  Robert besuchte uns, kam als Fremder und ging als Freund. Er wurde mit in den Vereinsvorstand gewählt. Viele haben gespendet und tatsächlich bekamen wir das Geld für die Stammzellentherapie zusammen und Mirco konnte nach Israel reisen. Ob die Therapie seinen Zweck erfüllt hat, sei dahingestellt. Mirco lebt, er wird beatmet und künstlich ernährt und kann mit seinen Augen kommunizieren. Mirco kämpft und wir kämpfen mit ihm.

Mittlerweile bin ich die erste Vorsitzende und mein Mann Kassierer. Der vorherige Vorstand konnte aus persönlichen Gründen sein Amt nicht weiterführen. Wir entwickelten uns weiter, die Vereinsarbeit fordert eine ganze Menge Zeit, Zeit, die wir gerne investieren. Durch unsere Arbeit lernten wir andere Betroffene und ihre Familien kennen, bekamen von ihnen wichtige Informationen über ALS, die uns anregten eine Konzeption für unseren Verein zu erstellen. Wir wollten durch Öffentlichkeitsarbeit Menschen auf die Krankheit aufklären und sensibilisieren um das zu erreichen, änderten wir unsere Vereinssatzung.

Es gab viel zu tun, das gibt es auch heute noch und es wird immer mehr. Ich verbringe viel Zeit am PC, schreibe Mails, organisiere Aktionen, telefonierte mit Betroffenen mache Termine und noch vieles mehr. Aktionen müssen vorbereitet und geplant werden, Einkäufe müssen erledigt werden und auch für die Organisation der Helfer bin ich verantwortlich. Als erste Vorsitzende ist es wichtig zu repräsentieren, zu informieren, das bedeutet, wenn es möglich ist, immer dabei zu sein.

Sabine Niese ebenfalls an ALS erkrankt und ihre Familie lernte ich bei Facebook kennen, sie hat mich sehr beeindruckt und wir lernten uns persönlich kennen. Mittlerweile hat sich eine tiefe Freundschaft und Verbundenheit entwickelt und wir planen und organisieren zusammen, da sie unsere zweite Vorsitzende ist. Das Buch das Sabine geschrieben hat „Solange mein Herz für euch schlägt“, begleitet mich bei jedem Hausbesuch. Sabine wird von Stern TV begleitet, daher ist sie auch öfter im Fernsehen und stellt somit einige Kontakte zum Verein her.

 

Wie arbeiten wir?

Es kommt zuerst zu einer Kontaktaufnahme, mir ist ein Gespräch am Telefon immer sehr wichtig, ebenso der Kontakt zu den Angehörigen. Wir arbeiten Bundesweit und wenn es die Zeit und auch die Entfernung es zulassen, mache ich Hausbesuche. Dieses ist ein wichtiger Bestandteil meiner Arbeit, denn das Telefongespräch ersetzt keinen persönlichen Kontakt. Wir reden, weinen, aber lachen auch zusammen, ich gebe meine Erfahrungen weiter und bekomme neue dazu. Auch lerne ich in der häuslichen Umgebung die Angehörigen kennen, die oftmals auch Gespräche und Hilfe benötigen, das sie Machtlos dieser Krankheit ausgeliefert sind und oft nicht wissen, wie sie mit dem Betroffenen und mit der Krankheit umgehen sollen. Auch hier versuche ich mit Gesprächen und Erfahrungen zu unterstützen. Jeder Mensch ist individuell und jeder braucht spezielle Hilfe. Diese Individualität ist mit sehr viel Respekt und Verständnis zu behandeln.

 

Wie gehe ich mit den Betroffenen um?

Berührungsängste sollte man nicht haben, Mitleid auch nicht. Das war so das erste was ich erfahren habe. Betroffene rufen mich an und bitten um Rat, um Unterstützung oder suchen einfach einen Gesprächspartner. Mir ist es immer ganz wichtig, die Familie mit einzubeziehen. Zeit haben, Ehrlichkeit, Verständnis, Fragen beantworten, soweit ich das kann, wenn nicht gebe ich gerne Kontakte weiter, das ist es was ich am Telefon leisten kann. Ich besuche auch ALS Betroffene und ihre Familien, solange es die Entfernung zulässt, denn es gibt nichts schönere als der persönliche Kontakt. Ich habe schon einige besucht, habe schon viele kennengelernt.

 

Unsere Ziele

Wir möchten den Betroffenen und auch den Angehörigen zeigen das sie nicht alleine sind, das wir für sie das sind.

Unsere Ziele sind in der Satzung verankert.

Wir möchten Betroffene und deren Angehörige unterstützen, indem wir mit Hilfe
von Spenden
– die Durchführung jeglicher Therapien möglich machen,
– Hilfsmittel mitfinanzieren, die nicht von der Krankenkasse finanziert werden,
– zur Verbesserung des Umfeldes beitragen und
– die Teilhabe am öffentlichen Leben ermöglichen.

Kurz: Zum Erhalt der Lebensqualität beitragen und die Chance, ein selbstbestimmtes Leben zu führen.

chance-zum-leben-mirco-2016

Als Ansprechpartner stehen wir sowohl Betroffenen als auch ihren Familienangehörigen bei Fragen und Problemen zur Seite und ermöglichen den Austausch mit anderen Betroffenen.
Die Öffentlichkeitsarbeit nimmt ebenfalls einen großen Stellenwert ein.
Unsere Aktionen und Projekte sollen dazu beitragen, auf ALS aufmerksam zu machen, über die Krankheit zu informieren und Spenden zu sammeln, um schnelle, unbürokratische Hilfe leisten zu können.

 

Wird der Tod mein Begleiter sein?

Die Frage kann ich mit Nein beantworten, er ist nicht mein Begleiter, er gehört zum Leben dazu.  Es ist immer schwer, wenn man lesen muss, dass jemand an ALS verstorben ist, wenn man diese Person gekannt hat ist es noch schlimmer. Es macht traurig, fassungslos aber auch wütend, denn immer noch nicht hat man etwas gefunden, was diese Krankheit aufhält. Dann sage ich mir und jetzt erst Recht, wir werden gebraucht, um Aufmerksam zu machen und um Betroffenen zu zeigen, dass sie nicht alleine sind.

Wenn man mich fragt, woher nimmst du deine Kraft, dieses ganze zu leisten, damit umzugehen, dann antworte ich jedes Mal, ich kann mich jeden Tag ein kleines Stückchen verabschieden, da ich weiß wohin der Weg geht. Freue mich aber über jede Minute, die ich mit Betroffenen schreiben und sprechen kann, mit ihnen Zeit verbringen kann, aber wir wissen alle wohin der Weg geht, wir hoffen, dass es ein langer Weg wird, das die Krankheit einen langsamen Verlauf hat, damit wir Zeit füreinander haben.

Ich danke dir, liebe Martina, für eure großartige Arbeit und deine Offenheit mir dier du hier bei Wheelymum darüber gesprochen hast. Ich freue mich sehr, noch mehr von euch zu erfahren.

Mehr über den Verein findet ihr

 

Weitere Beiträge der Blogreihe findet ihr hier:

Advertisements

Ein Gedanke zu “Blogreihe: der Verein – Chance zum Leben stellt sich vor

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s