Blogreihe: der Verein – Chance zum Leben stellt sich vor

Eigentlich könnte ich meine Gastartikel oder Interviews alle damit beginnen, dass ich euch besondere Personen vorstellen möchte. Das hört sich so abgedroschen und pklatt an. Ist es aber überhaupt nicht. Es sind Menschen die sich für etwas einsetzten, für etwas stehen und ihr Leben angehen. Und dafür bewundere ich so viele. Genau aus diesem Grund, ist „eine besonder Personm“ kein abgedroschner Sologan“ sondern ehrliche Wertschätzung, vor Menschend ie unsere Welt zu einem besseren Ort machen. Einen Ort an dem wir uns wohlfühlen. In diesem Zusammenhand möchte ich euch heute Martina Neubauer vorstellen. Sie ist die 1. Vorsitzende des Vereins Chance zum Leben ALS. eV.

Die unheilbare Krankheit ALS wurde durch die Eis – Bucket – Challance und Nina Zacher bekannter. Martina erklärt uns hier nocheinmal ausführlich, was sich genau dahinter verbrigt.

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Manchmal bin ich einfach neidisch

Mit meiner Behinderung und deren Einschränkungen komme ich meistens gut klar. Es ist nicht so, wie viele Behinderte sagen, sie sind einfach anders, aber sie fühlen sich nicht krank. Das ist bei mir anders. Aber darauf möchte ich gar nicht hinaus. Ich liebe meine Familie und meistens auch mein Leben. Ab und zu, bin ich aber neidisch.

Was braucht ein krankes Kind?

Wer kennt das nicht? Eben war noch alles ok und einen Moment später ist das Kind krank. Husten, Schnupfen, Schlappheit, manchmal Fieber oder Durchfall und Erbrechen. Kennen wir es nicht alle, wenn Viren und Bakterien uns außer Gefechts setzten?

Mein liebes Kind, ich habe Angst

Mein liebes Kind,

eigentlich wollte ich dir gerade einen Geburtstagsbrief für nächste Woche schreiben. Aber meine Gedanken drehen sich so sehr um die Geschehnisse in der Welt, das ich dir zunächst dazu etwas schreiben möchte.

Eltern mit Behinderung: Warum ich kein Kind habe

Heute schreibt Jenny bei mir, in der Bogreihe: Eltern mit Behinderung. Ich freue mich seher, denn Jenny beschreibt einen Weg der nicht einfach war ist. Ich danke ihr für den Mut und die Offenheit bei mir darüber zu berichten und euch alle daran teilhaben zu lassen. Auch wenn ich hier schreibe um zu zeigen, dass es Eltern mit Behinderungen gibt und wir unseren Alltag meistern, so gibt es einfach auch Behinderungen, bei denen dies nicht möglich ist. Auch dies soll hier einen Platz bekommen.

Bücherwoche: Geschwisterbücher mit Gewinnspiel

Heute möchte ich Euch drei Geschwisterbücher vorstellen. Geschwisterbücher? Es wird in den Büchern versucht, medizinische – und körperliche Zusammenhänge in kindgerechter Sprache und mit liebvollen, aber genauen Zeichnungen, zu erklären. So sind Kinderbücher zu bestimmten Themen oder einer Krankheit entstanden. Diese Bücher, die in erster Linie nicht für die betroffenen Kinder selbst, sondern für ihre Geschwister, angefertigt worden. Der Grund hioerfür liegt im ersten Buch. Die Aufmerksamkeit und die Sorge der Eltern liegt verständlicherweise bei dem kranken Kind. Wie aber gehen die Geschwister damit um? Was kann man ihnen erklären? Selbstverständlich sind die Bücher nicht nur für Geschwisterkinder geschrieben – auch wenn sie sich so nennen. Susanne Vorkamp – Lutz ist die Herausgeberin, ihr Mann Dr.Rolf Vorkamp der Autor und Martin Speyer hat die Bilder dazu gezeichnet.

Bücherwoche: Bilderbücher

Wow. Schon Tag 3 der Bücherwoche. Für heute wurden mir vom Tyrolia Verlag drei Bücher zur Rezension zur Verfügung gestellt. Tag 3 – 3 Bücher zu 3 unterscheidlichen Themen. Alles drei sind Bilderbücher. Ein echter Klassiker zum Thema DownSyndrom, ein Buch über Klinikclows und Krebs und ein Buch über Glauben und Tod. Und kein Buch ist so, wie man es sich bei diesen Themen vorstellt. Alle haben einen sehr postiven Charakter. Schaut selbst…

Karakabuum – nix geht mehr

Und wieder ist es soweit. Ein schwerer Blogtext liegt vor mir. Ein Text, den man nicht einfach mal eben schnell schreibt. Ich habe mir überlegt ihn überhaupt zu schreiben. Ein Text ohne roten Faden, etwas Durcheienander. Er wird wenig mit der Wheelymum zu tun haben die ihr schon kennt. Aber auch das bin ich. Das ist mein Leben. Mein Leben mit Krankheit und Behinderung. Ein Leben, dass sich momentan so gar nicht nach Leben anfühlt. Diejenigen die mir auf Twitter folgen, wissen es bereits, dass es mir seit Wochen schlecht geht. Schlechte Tage, kenne ich. Meistens sind diese nach ein paar Tagen vorbei. Ich befürchte nun habe ich aber einen neuen Schub. Ich kann seit über 3 Wochen mein Bett kaum verlassen. (Ausnahme war 2 Mal für 2 Stunden am letzten Wochenende und einmal vergangene Woche zur Therapie)