Und wieder ist es soweit. Ein schwerer Blogtext liegt vor mir. Ein Text, den man nicht einfach mal eben schnell schreibt. Ich habe mir überlegt ihn überhaupt zu schreiben. Ein Text ohne roten Faden, etwas Durcheienander. Er wird wenig mit der Wheelymum zu tun haben die ihr schon kennt. Aber auch das bin ich. Das ist mein Leben. Mein Leben mit Krankheit und Behinderung. Ein Leben, dass sich momentan so gar nicht nach Leben anfühlt. Diejenigen die mir auf Twitter folgen, wissen es bereits, dass es mir seit Wochen schlecht geht. Schlechte Tage, kenne ich. Meistens sind diese nach ein paar Tagen vorbei. Ich befürchte nun habe ich aber einen neuen Schub. Ich kann seit über 3 Wochen mein Bett kaum verlassen. (Ausnahme war 2 Mal für 2 Stunden am letzten Wochenende und einmal vergangene Woche zur Therapie)

Es ist so anstrengend. Es nervt. Ich habe Schmerzen. Ich kann keinen Tag ohne Schmerzmittel sein.

Mein Kind leidet. „ Mama hat Rückenschmerzen“- „jetzt dut der Rücken nimmi so arg weh.“
Meistens bin ich bemüht diese Tage mit guten Gedanken, Ruhe usw. zu überstehen. Aber dies Mal?

Es bricht so viel zusammen:
Ich würde so gerne einmal wieder in Ruhe duschen können und mich nicht nach einer Dusche vor Schmerzen und Erschöpfung übergeben müssen.
Zu Beginn dieser Phase habe ich noch nicht einmal richtig getrunken. Denn wenn man trinkt muss man auf Toilette und damit ich zur Toilette kann, muss ich aufstehen.

Ich kann mich nicht daran erinnern, wann diese Phase so heftig und so lange angedauert hat. Ich freue mich schon, wenn ich das Bett verlassen und eine Stunde im Rollstuhl verbringen kann. Das Haus verlassen ist für mich in so weite Ferne gerückt.

In diesen Momentan hardere ich: Ich befürchte wir müssen umziehen. In eine „richtige behindertengerechten Wohnung“ Wir haben hier bei uns ein paar Umbaumaßnahmen, und eigentlich komme ich gut klar. Eigentlich, bis es wieder Karakaaaaaaaabuuum macht und ich nicht weiß, wie ich die Stufen der Eingangstür überwinden soll. Ich mag meine direkte Umgebung, Ich habe hier so viel Hilfestellung. Ich möchte hier nicht weg. Zumal es hier im Umkreis auch keine barrierefreien Wohnungen gibt. Die Umbaumaßnahmen, die die Pflegekasse übernimmt, decken bei weitem nicht die Kosten. Und mit einem – noch nicht einmal vollen Gehalt des Mannes, sind große Sprünge einfach nicht drin.

Aktuell fühle ich mich nicht behindert. Ich fühle mich krank und ich werde behindert. Durch meinen Körper, durch das Haus, durch die Umstände, durch meine Kraftlosigkeit. Es fällt mir schwer, hier den Mut zu bewahren und die Zuversicht. Ich liege manchmal nachts vor Schmerzen wach. Ich könnte noch (ein letztes) stärkeres Schmerzmittel nehmen. Aber dann, bin ich nicht nur körperlich so betäubt, sondern auch mein Geist. Und das möchte ich vermeiden so gut es geht. Meine Nerven liegen so schon blank.

 

Ich muss um Hilfe bitten und Hilfe annehmen. Mehr als „normal“. Dabei möchte ich eigentlich gar niemanden sehen und schon gar nicht gefragt werden, wie es mir geht. Ich bin hier momentan sehr dünnhäutig. Es wird nicht besser, wen ich dann mitleidige Blicke sehe oder ich das Gefühl habe, die Menschen machen sich Sorgen um mich. Das schlaucht mich noch mehr. Aber ohne Hilfe geht es nicht. Ich muss mir das eingestehen und ich muss es momentan ertragen.

 

Es macht mich verrückt, wenn andere Menschen sagen, wie schlecht es Ihnen geht und sie im nächsten Atemzug erzählen, was sie dennoch machen. Oder, wenn mir die schwangere Freundin sagt, dass nichts mehr geht. Sie aber ihre Söhne lieber selbst aus dem Kiga abholt und sie dann gemeinsam zur Oma zum Essen fahren, anstatt die Oma (wie normal) die Kinder abholen zu lassen und dann die Nachmittagsbetreuung übernimmt. Ich frage mich, ob diese Menschen wissen wie es ist, wenn wirklich nichts mehr geht. Mein Verstand weiß, dass jeder sein eigenes Päckchen zu tragen hat und für jeden die eigenen Probleme groß sind. Aber fühlen kann ich das momentan nicht – wenn Menschen sich Rat erhoffen oder sich bei mir ausweinen möchten und gleichzeitig der Dekubitus am Becken schlimmer wird und ich mich nicht umlagern kann.

Andere Menschen mit Behinderungen, wissen wie aufwendig es sein kann, sich Tickets für eine Veranstaltung zu kaufen. Einfach irgendwo anrufen, online bestellen oder im Ticketshop. No. no… so einfach ist das nicht. Darum geht es mir aber gerade überhaupt nicht. Ich habe dem Herzmann auf Geburtstag ein Ticket geschenkt. Karten für weitere Veranstaltungen waren Weihnachtsgeschenke. Einfach weil ich viel lieber Erlebniss und gemeinsame Zeit verschenke, als Dinge.  Wisst ihr was? Ich konnte zu keiner dieser Veranstaltung gehen. Die Rollstuhlkarten kann man weder zurück geben, noch weiter verschenken. Es sei denn, man kennt einen anderen Rollstuhlfahrer, der genau diese Veranstaltung besuchen möchte. So haben wir in diesem Jahr 220€ verfallen lassen müssen. So viel Geld. So eine Kacke. Das kotzt mich gerade alls so an.

Realität

Dann kommen die gut gemeinten Ratschläge:

„Lenke dich doch ab“

„Ist doch nur Geld“

„Willst du nicht mal das oder das versuchen“

Laut Ahhhhhhhhhhhhh schreiend tanzt mein inneres Ich Samba und rennt davon.

Jaaaa, ich weiß… Wissen und umsetzten sind einfach 2 Paar Schuhe.

Manchmal kann ich mich mit dem Internet etwas ablenken.
Manchmal hilft eine Entspannungsübung.
Manchmal kann ich einen Blogbeitrag schreiben.
Manchmal kann ich ein wenig Lesen
Manchmal hilft mir Musik

 

Und dann ist da mein Kind. Mein Herz. Er leidet. Er ist viel unterwegs. Mit seinem Papa. Er besucht die Nachbarn. Er geht zu seiner Tante. Mit seinen Großeltern in den Wald. Zu meiner Cousine. Zu Freunden. Er freut sich, wenn er raus kann. Er freut sich, wenn ich mich im Rollstuhl für einige zeit in der Wohnung bewegen kann. Es beschäftigt ihn, mich so zu sehen. Wir reden viel. Wir kuscheln viel.

Und wir haben einen eigenen neuen Tagesablauf mit neuen Ritualen entwickelt:

Wir kuscheln morgens nach wie vor.
Am Vormittag kommt er, wenn er müde wird und wir schauen ein paar Bilderbücher an und kuscheln.
Am Nachmittag bauen wir eine Höhle im Bett neben mir und picknicken hier den Nachmittagssnack gemeinsam
Am Abend massieren wir uns gegenseitig – manchmal mit einer Massagegeschichte, manchmal mit ein seinen Autos,…

Er weiß wo ich bin und er kommt natürlich auch zwischendurch immer und immer wieder zu mir. Wir spielen gemeinsam…. Die besten Spieletipps habe ich hier für Euch gesammelt.
Aber wisst ihr was?
Es nervt. Und habe einfach keinen Bock mehr.
So, das musste heute einfach mal raus.

Habt einen schönen Sonntag und genießt ihn.

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20 Gedanken zu “Karakabuum – nix geht mehr

  1. Ich würde dich echt unheimlich gern einfach drücken, wenn ich nicht Angst hätte, dass du dadurch vielleicht Schmerzen haben könntest. Ich könnte auch was backen und mit Kaffee vorbei kommen. Ach Manno. Ich mag nicht sagen, dass es mir leid tut, tut’s aber irgendwie. Nicht im Sinne von „die bemitleidenswerte Arme“ sondern im Sinne von „so eine Scheisse, so viel verlorene Zeit, Mann ist das aber auch ärgerlich!“
    Ich finds gut, dass du deinem Ärger Luft machst. Halte einfach durch. It’s always darkest before the dawn ❤️

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  2. Es gibt einfach keine tröstenden Worte die man dir sagen kann, aber zuhören ist manchmal wichtiger als etwas zu sagen, daher höre ich Dir zu und sage: „Rede darüber, lass es raus“ Sei wütend, traurig, genervt und genau das darfst, nein musst Du uns und deinem Umfeld auch sagen dürfen.
    Ich bin da und höre dir zu.
    Martina

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  3. Hallo, ich verfolge schon lange deinen Blog und bewundere immer wieder deinen Mut und deine positiv denkende Art und Weise mit der du dein Leben meisterst… Es darf aber auch trübe und dunkle Tage geben, aus denen man vielleicht noch gestärkter heraus geht, mit Abstand betrachtet… Wichtig ist den Blick auf das Licht am Ende des Tunnels nicht zu verlieren, denn das scheint immer, mal heller, mal dunkler… Vielleicht macht dir die kleine Geschichte Mut… Ich hoffe es! Ich werde dich in meine Gebete mit einschließen, wenn ich darf…
    Ganz liebe Grüße

    Stark gemacht

    Eine Legende aus der Sahara erzählt, dass ein missgünstiger Mann in einer Oase eine besonders schöne, junge Palme heranwachsen sah. Da er von Neid auf alles Junge, Hoffnungsvolle erfüllt war, wollte er die schöne Palme verderben. Er nahm einen schweren Stein und legte ihn mitten auf die junge Krone. Der junge Baum schüttelte sich, aber es gelang ihm nicht, den Stein abzuwerfen. Da entschloss er sich, mit der Last zu leben. Er grub seine Wurzeln tiefer in die Erde, sodass die Äste kräftig genug wurden, den schweren Stein zu tragen.

    Nach Jahren kam der Mann zurück, um sich an dem verkrüppelten Baum zu erfreuen. Aber er suchte ihn vergebens. Die Palme, inzwischen zur größten und stärksten der ganzen Oase herangewachsen, sagte zu dem Mann: „Ich muss dir danken, deine Last hat mich stark gemacht!“

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  4. Liebe Wheelymum,
    fühl dich einfach mal ganz dolle gedrückt.
    MS ist echt ein Arschloch sein. Vorallem, wenn ein neuer Schub kommt…
    Ich wünsche dir ganz viel Kraft…

    Liebe Grüße
    Daniela

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  5. Oh man, das tut mir Leid! Auch wenn Du kein Mitleid willst, aber das hört dich so hart an und ich fühle mit Dir obwohl ich Dich nicht kenne. Ich wünsche Dir viel Kraft und Geduld. Toll, dass Du so eine liebevolle Familie hast. Deinen Blog lese ich sehr gerne!
    lg aus Berlin, Jenny (P.S. Meine Tochter ist auch 3)

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  6. Hey,
    ich verfolge deinen Blog nun schon seit einiger Zeit. Ich hab dir auch schon mal einen Kommentar hinterlassen, nur irgendwie hat das leider nicht geklappt^^

    Ich wollte dir einfach sagen, wie sehr ich dich bewundere, denn du bist so unglaublich stark! Du bist für mich wirklich ein Vorbild, du meisterst alles so toll und sensibilisierst mit deinen Beiträgen so toll für alle möglichen Themen.

    Daher tut es mir so unglaublich Leid, dass du grade so eine blöde Zeit hast. Und glaub mir, jeder versteht, dass du jammerst. Und das darfst du! Auch der stärkste Mensch darf Schwäche zeigen und das ist vollkommen in Ordnung! Irgendwann muss man ja Kraft tanken!

    Ich denke an dich und drücke die Daumen, dass ganz bald wieder bessere Zeiten kommen. Wir haben auch einen Bekannten, der MS hat und ich weiß, dass es da sehr, sehr schwere Zeiten gibt. Aber ich weiß, dass auch wieder etwas bessere Tage kommen und ich hoffe, diese kommen bald bei dir.

    Fühl dich unbekannterweise einfach mal gedrückt!

    Ganz viele liebe Grüße,
    EsistJuli

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  7. Wahnsinn, danke für all die Momente, Gedanken und Gefühle, die du mit Wildfremden wie mir teilst! Und gerade dieser Blogeintrag ist für mich ein Paradebeispiel dafür, wie stark du bist. Denn sich Schwächen einzugestehen, schlechte Phasen trotzdem noch so kreativ anzugehen und auch den Ärger über vergeudetes Geld und die vergleichsweise unbedeutenden Probleme von Freunden einmal zuzulassen, das ist unheimlich taff. Ich wünsche dir, dass dir das Starksein möglichst bald wieder etwas einfacher gemacht wird!

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