Danke April

Der April war so voll mit vielen Eindrücken, neuen Erfahrungen und Begenungen, tollen Texten, dass ich beinahe ich Versuchung kam, diesen Rückblick in 2 Teile zu spalten. leider hatte ich hier ein zeitliches Problem und so kommt hier nun die geballte Ladung April. Und ich möchte mich wirklich bei dir bedanken. du warst der erste Monat in diesem Jahr, der wieder mit leben und Freude gefüllt war. Weiterlesen

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Buchkiste Gartenzeit – Buchrezension

Es ist Frühling und bald wird es Sommer. Ich freue mich so sehr. Leider habe ich immer noch nicht zu meiner alten Form gefunden und allzuviel konnte ich im Garten noch nicht arbeiten. Ok bei dem aktuellen Wetter macht das auch nicht wirklich Sinn, aber die Zeit kommt.

Frühling bedeutet für mich: Erde, Pflanzen, Garten oder Balkon. Zumindest die Fensterbank muss es aber sein. Außer Kartoffel pflanzen und ein paar Blumen für den Balkonkasten war hier noch nichts geboten. Denn im Liegen im Bett geht das einfach sehr schlecht. Was im Liegen aber wirklich gut geht, das ist Lesen. Und aus diesem Grund habe ich einige Gartenbücher gelesen, die ich Euch heute vorstellen möchte: Weiterlesen

Eltern mit Behinderung: Eine Begegnung

Liebes Praxisteam,

ich  hatte heute Morgen einen Termin bei meinem Neurologen. Als ich in der Wartereihe vor den Arztzimmern im Rollstuhl saß, lief eine junge Frau, weinend und schluchzend an uns 5 wartenden Personen vorbei. Sie war in Begleitung einer medizinischen Fachangestellten und wurde in ein Zimmer gesetzt. Wir wartenden Menschen blickten beschämt zur Seite oder starrten die Frau an. Es war zum fremdschämen. Diese Frau leidete und hatte sichtbar und spürbar Angst. Ihr habt sie vorgeführt, ohne Euch dabei etwas zu denken. Das war Menschenverachtend.

Dann saß die Frau im Behandlungszimmer. Kurz darauf öffnete sie mit rot verweinten Augen die Tür. Sie blickte zum Boden und sah meinen Rollstuhl. Sie begann unvermittelt zu schluchzen,  sah sie kurz auf und ich konnte deutlich spüren, wie die Angst sie gerade überrollte. Ich hielt ihr wortlos ein Taschentuch hin. Sie verschwand wieder im Behandlungszimmer. In meiner Magengrube machte sich ein Unbehagen breit. Ich musste noch warten.

Der Arzt kam aus dem Behandlungszimmer der Frau und gab an den Empfang diskrete Arbeitsanweisungen. Er verschwand in einem anderen Zimmer, die Frau saß alleine in einem Behandlungsraum. Ich und 4 weitere Personen in einem Bereich vor den Behandlungsräumen. Dann bekam ich laut und deutlich folgendes Telefongespräch mit:

“ Unsere Patientin braucht heute noch dringend einen MRT – Termin zur MS – Verlaufskontrolle “

„Morgen ist zu spät, sie hat gerade einen akuten Schub. Dieses Mal schlägt er auf die Beine.“

„Ja, wir werden heute auf jeden Fall mit der Cortisoninfusionstherapie beginnen.“

„Melanie Müller geb. 1.1.1984. Gut, vielen Dank. “

Ich saß sprachlos da. Kurz darauf wird die Tür in den Behandlungsraum von einer weiteren Mitarbeiterin geöffnet. „Ich nehme sie jetzt mit, wir beginnen mit der Cortisontherapie und MRT – Termin haben sie heute um 14 Uhr in der Praxis  Dr. XY.“

Mit ein paar Worten, in weniger als 5 Min kannte ich – und nicht nur ich – die Krankheitsgeschichte einer mir total unbekannten Frau. Ich kannte  ihren Namen, wusste, dass sie kaum älter ist als ich, musste intime Dinge über jemanden erfahren, der selbst keine Ahnung hatte, wie viele fremde Menschen das mitbekommen.

Schweigepflicht ist das oberste Gebot in einer Arztpraxis

Liebes Praxisteam,

so funktioniert das nicht. Es gibt eine ärztliche Schweigepflicht und Menschenwürde. Ihr habt heute innerhalb von ein paar Minuten gegen alle diese Dinge grob fahrlässig verstoßen. Einen stressigen Alltag, Notfälle usw. mögen Euch in eine angespannte Lage bringen, aber dennoch .So geht das nicht!

Nicht nur, dass hier gegen Gesetzte verstoßen wird. Es geht um Menschen und nicht nur um irgendwelche Diagnoseschlüssel. Bitte überlegt wie ihr euch fühlen würdet, wenn ihr in so einer Situation wärt. Ihr habt Türen, die man schließen kann um zu telefonieren. Ein Päckchen Taschentücher in einem Behandlungsraum schadet nicht. Wir kommen zu euch, weil wir Hilfe von Euch erwarten. Auch negative Diagnosen, die überbracht werden müssen, sollten in irgendeiner Art und Weise begleitet werden. Die Hilflosigkeit, Verzweiflung und Angst müssen in einem geschützten Rahmen einen Platz finden.

Und niemanden!!!!! sonst in dieser Praxis, geht die Diagnose, die Weiterbehandlung oder der aktuelle Stand etwas an.

Danach hatte ich meinen Termin – bei einem anderen Arzt. Dennoch musste ich zunächst meinem Unmut Luft machen. Wir besprechen danach das weitere Vorgehen, als mir mein Arzt mitteilt: „Liebe Wheelymum, ich mache mir Sorgen um Sie. Leider ist das aktuell zu umfangreich. Bitte kommen Sie nächste Woche, nach meiner Sprechstunde, mit ihrem Mann vorbei. Dann können wir in Ruhe sprechen.“

Ähm… ja danke. Empathie und Verantwortungsbewusstsein war heute wohl leider nicht im Angebot in der Praxis.

Bitte, bitte vergesst nicht, dass ihr mit Menschen arbeitet. Wir sind mündige und vollwertige Menschen, wir wollen gesehen und geachtet werden. Egal in welcher Situation.

 

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Im Fahrstuhl später traf ich auf die Frau, deren Krankheitsgeschichte ich nun kannte. Ich wusste nicht wo ich hinschauen sollte, so beschämt war ich in diesem Moment. Sie bedankte sich bei mir, für das Taschentuch und entschuldigte sich für ihr Verhalten. Ich meinte nur, ich weiß wie es ist, wenn einfach alles gerade zuviel ist und der Boden unter einem wackelt. Sie lächelte mich kurz an und erzählte mir dann, überraschend offen, davon, dass sie zu Hause ein kleines Kind hat und als sie mich im Rollstuhl sah, sie sich vorstellte, wie das wohl wäre, wenn sie nun, als Mama, im Rollstuhl sitzen würde.

Das gab ihr den Rest.

Eine Mama im Rollstuhl, das kann sie sich nicht vorstellen.

Ich habe sie angelächtet und ihr ganz kurz erzählt, dass auch das geht.

Wir haben unsere Nummern ausgetauscht. Jetzt muss aber erst mal jede ihre Nachrichten verarbeiten.

 

 

 

 

 

 

 

Mamasein

Was macht mich zur Mutter oder zur Mama? Unterscheidet sich eine leibliche Mama von einer Stiefmama oder von einer Adoptivmama?

Eine große, schwierige Frage, oder? Susanne vom Stiefmutterblog sucht in einer Blogparade unterschiedliche Antworten darauf.  Ich möchte versuchen, (m)eine Antwort darauf zu finden.

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10 Dinge um Chaos schön zu reden #zeigteuch

Die Blogparade #Myrealkitchen ist in vollem Gange und die Beiträge werden immer intressanter und unterschiedlicher. Meinen könnt ihr hier nachlesen.

Ich bemerke aber immer wieder bei mir selbst, dass ich es einfach gerne etwas aufgeräumter hätte. Und dann habe ich einen Trick gefunden mich selbst zu überlisten. Wisst ihr, wann es mich nicht stört, wenn die Küche im Choas versinkt?

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Blogger schenken Lesefreude

Ich möchte Euch schon wieder ein Buch vorstellen. Warum ist für mich denn die Lesefreude so wichtig? Ich lese sehr gerne, denn durch das Lesen kann ich mir Wissen aneignen aber auch einfach in andere Welten abtauchen. Ganz besonders wichtig ist mir das, weil ich dies schon vor meiner Erkrankung gerne gemacht habe. Das Lesen ist eines der wenigen Hobbies, die ich nach wie vor genauso ausführen kann. Weder meine Krankheit noch meine Behinderung schränken mich hier ein, ich brauche keine Hilfsmittel und kann es immer und überall tun. Lesen lässt mein Herz hüpfen.

Das Lesen ist nicht nur in meinem Leben ein wichtiger Bestandteil, sondern auch im Leben von meinem Sohn. Beim Vorlesen gibt es keine Besonderheiten – wir sind einfach nur Mama und Kind. Wie vielfältig Bilderbücher sein können, könnt ihr beim Lieblingsbuch des Monats April nachlesen.x     v v h

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Lieblingsbuch des Monats

Bücher sind bei uns sehr beliebt. Vor allem auch Kinderbücher. Ich selbst mag besonders gerne Bücher die auch zur Jahreszeit passen und tausche diese gerne aus. So lange ein Buch interessant ist, bleibt es in unserer Bücherkiste im Wohnzimmer oder in der Bücherliste von Junior und wenn es langsam uninteressanter wird, dann bringe ich neue Impulse. Einige Bücher bleiben eine ganze Weile, wieder andere wechseln häufiger. Wir nutzten sehr gerne das Angebot unserer Bibliothek, etliche Bücher habe ich einfach von meiner Arbeit und ab und an bekommt Junior auch ein Neues. Nachdem das so beliebte Osterbuch, am vorletzten Wochenende in den Bücherschrank verschwand, kam ein neues Buch hinzu. Ein Buch über den Frühling. Weiterlesen

Eltern mit Behinderung: Möchte ich einmal Mama werden?

Heute ist eine Frau Gast in der Blogreihe: Eltern mit Behinderung, die ich sehr bewundere. Tanja, im Internet auch bekannt als Rollifräulein hat einen eigenen Blog den ihr hier besuchen könnt. Was mich an Tanja ganz besonders fasziniert, ist ihre offene und ehrliche und vor allen Dingen ihre herzliche und fröhliche Art. sie sagt klar, was Mist ist und freut sich an den schönen Dingen im Leben. Ich freue mich ganz besonders, dass sie heute einen Gastartikel zu dem Thema Eltern mit Behinderungen schreibt. Ein sehr persönlicher Text.

Ju fragte mich im Dezember, ob ich bei ihrer Reihe zum Muttersein mit Behinderung mitmache. Ich war sofort begeistert, weil ich finde, dass dieses Thema noch allzu oft in der Öffentlichkeit verschwiegen wird. Jetzt haben wir Ende März und das sind die ersten Sätze, die ich dazu schreibe. Natürlich hatte ich viel zu tun, aber im Grunde steht diese Aufschieberei beim Schreiben immer im Zusammenhang mit Angst. Entweder Angst nichts zu sagen zu haben oder Angst etwas zu sagen zu haben. Diesmal ist es zweitens, ich habe Angst etwas zu sagen, das ich sagen muss, um diesen Text zu schreiben.

Also sage ich es jetzt: Hallo, ich bin Tanja, ich gelte wohl als schwerstbehindert und ich möchte ein Kind, irgendwann.

 

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Diesen Satz zu schreiben oder auch auszusprechen, fällt mir immer noch immens schwer, weil es sich irgendwie verboten anfühlt. So als würde ich etwas wollen, das mir eigentlich nicht zu steht. Vielleicht kommt dieses Gefühl auch daher, dass Eltern mit Behinderungen lange kein Thema für die Öffentlichkeit waren und dass einem sowieso immer wieder vermittelt wird, dass wir als behinderte Menschen schon glücklich sein können, wenn wir nicht im Heim landen. Mehr haben wir nicht zu erwarten. Aber wir sollten mehr erwarten, viel mehr. Ich trage ich den Kinderwunsch schon ziemlich lange mit mir herum, auch wenn ich ihn lange nicht zugeben wollte. Früher habe ich die floskelartigen Erwartungen der Gesellschaft wiederholt, wenn mich jemand auf das Thema ansprach: „Kind? ich? naja, weiß nicht, ob ich das dem Kind antun will und das ist ja alles kompliziert…“

Zum Glück habe ich seit ein paar Jahren ein näheres Umfeld, das positiv auf solche Äußerungen reagierte und mir immer wieder klarmachte: Mit Kind ist sowieso alles kompliziert, andererseits ist eine Behinderung für ein Kind egal, erst recht, wenn es damit aufwächst. Bisher war das aber auch alles nur ein Gedankenspiel, ich war zu jung, hatte die falschen Partner und die Umstände waren eh immer blöd. Aber jetzt mit 28 Jahren komme ich ganz langsam in ein Alter, wo dieses Kinderthema durchaus konkret werden kann und ich spüre immer weniger Panik in mir aufsteigen.

Natürlich habe ich Angst davor, keine gute Mutter zu werden, meinem Kind nicht das Leben bieten zu können, das ich mir wünsche. Hat das etwas mit meiner Behinderung zu tun? Eher nicht. Ich bin Geisteswissenschafterin, habe eine stark ausgeprägte chaotische Ader und diese Gesellschaft ist sowieso alles andere als kinderfreundlich. Die Voraussetzungen sind also von Grund auf nicht perfekt, macht da meine Behinderung noch so einen großen Unterschied?

Ich will dieses Problem aber auch nicht kleinreden. Natürlich muss ich eine lange Reihe von Lösungen finden: Was mache ich nachts, wenn das Kind schreit? Was mache ich, wenn das Kind sich verletzt? Wie verhindere ich, dass das Kind sich los reißt? Hinlaufen ist in keinem Fall eine Option, aber eine andere Lösung habe ich bisher auch nicht.

Muss ich auf alles vorher eine Lösung wissen, um eine gute Mutter zu werden? Haben Mütter ohne Behinderungen vorher für alles eine Lösung? Ich weiß es nicht genau, aber wahrscheinlich nicht. Aber zumindest eines weiß ich jetzt schon:

Ich werde eine Mutter sein, die glaubt, das am Ende alles gut wird. Irgendwie.

Immerhin ein guter Anfang, oder?

 

Mittwochs mag ich: Spargel

Heute soll es richtig toll warm werden. Die Sonne scheint jetzt schon. Warmes und sonniges Wetter bedeutet bei uns meistens auch Grillzeit. Ich liebe das einfach und  #myrealkitchen bleibt so sauber wie möglich. Der Mann kann sowieso immer grillen.

Die Nachbarn wollen heute Abend wohl zum grillen kommen. Das ist für mich eine schöne Abwechslung und jeder bringt seine eigenen Grillzutaten, sein Geschirr usw. selbst mit. So hat niemand Arbeit und es ist ein ungezwungenes Beisamensein. Dazu bringt jede Familie gerne noch etwas besonderes mit, einen Salat, Brot, Kräuterbutter, Dip, …. einfach so nach Lust und Laune.

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18 Tipps für Kinder und Eltern

Mama, was ist behindert? Diese Frage stellt sich immer wieder einmal, wenn Kinder Kontakt mit Menschen haben, die in irgendeiner Art und Weise eingeschränkt sind. Dazu gab es einen Artikel mit vielen Erklärungsversuchen. Auf diesen Beitrag bekam ich ettliche Fragen, wie man denn konkret damit umgehen soll, wenn man auf jemanden trifft und die Kinder fragen stellen. Nicht jeder traut sich die Menschen anzusprechen. Weiterlesen