Eltern mit Behinderungen: pränatale Diagnostik

„Gäbe es mich, wenn meine Mutter vor 25 Jahren die umfangreichen Untersuchungsmöglichkeiten gehabt hätte?“ Diese Frage stellt sich eine Mama, die seit ihrer Geburt behindert ist .

Eine spannende Frage, die man mit Sicherheit kontrovers diskutieren kann. Ich freue mich, sehr das sich Heike(Name geändert) bereit erklärt hat, hier daürber zu schreiben.

Pränatale Diagnostik. Ich glaube, das Behinderte Menschen die Diagnosemöglichkeiten unter einer anderen Perspektive betrachten können. Behinderte Menschen haben in verschiedenster Ausprägung genau die Merkmale, die mit der Diagnostik herausgefiltert werden können und über die die Mütter dann ganz individuell das Urteil fällen sollen.

Ich sehe dieses Thema auch aus meiner persönlichen Betroffenheit heraus. Ich bin mit einem sehr sehr seltenen Syndrom zur Welt gekommen, einer Fehlbildung deren Ursachen bis heute nicht geklärt sind. Vielleicht wird iregndweann die Ursache oder ein gen gefunden das dafür verantwortlich ist – ich hoffe es nicht.

Zurück zu meiner These; Behinderte Menschen haben einen Grund, Pränatale Diagnostik aus einem anderen Blickwinkel zu betrachten. Die meisten nichtbehinderten Menschen bekommen in der Begegnung mit behinderten Menschen die Realität ihrer eigenen Ängste vor Augen geführt. Da steht plötzlich vor ihnen etwas fremdes, in dessen Lebensalltag sie sich nicht hineinversetzten können. Aber es erinnert sie an die Möglichkeit des Verlustes. Verlust von Fähigkeiten, Verlust von Beweglichkeit (körperlich oder geistig) Verlust von Entscheidungsfreiheit, Verlust von Leistungsfähigkeit, vermeintlicher Verlust von Lebensqualität. Dies macht Angst, es entwickelt sich ein Bedürfnis nach Abwehr dieser Angst. Einige Frauen und Männer lösen dieses Problem mit dem Satz: „Es gibt schon genug Idioten auf dieser Welt“ und gehen während der Schwangerschaft zur Fruchtwasseruntersuchung und stehen dazu, das Kind zu töten. Andere kommen mit behinderten Menschen in Kontakt und erleben behinderte Menschen als Familienmitglied. Sie erleben aus ihrer Sicht – von Außen sozusagen, was es bedeuten kann, mit Behinderung zu leben. Je nachdem, welches Bild sich in ihnen festsetzt (Leid oder andere Variante des Lebens), werden sie in einer Schwangerschaft versuchen, das Leben so anzunehmen, wie es kommt, sich eventuell auf ein Kind mit Behinderung einstellen oder nach erkennbaren Behinderungen suchen und diese unterstellte Last für sich verhindern wollen.

Menschen, die von Geburt an behindert sind oder es im frühen Lebensalter werden, kennen keine andere Lebensrealität für sich persönlich. Sie haben keine Grund-Angst vor Behinderung, denn sie kennen Möglichkeiten, auch die Probleme im Leben mit Behinderung zu bewältigen. Die meisten kennen die Diskriminierungen, die Zurücksetzung im Spiel mit anderen Kindern, das Gefühl, nicht so zu sein, wie die anderen, eine andere Schule besuchen zu müssen als die Nachbarskinder und meist auch das Bedürfnis, so sein zu wollen, wie die anderen. Dieses Gefühl wird in der Pubertät verstärkt auftreten, da es eine Zeit ist, in der sich jeder Mensch mehr oder weniger intensiv die Frage stellt, wer bin ich und warum bin ich so? Es bedarf eines guten Selbstvertrauens und einer intensiven Auseinandersetzung mit sich selbst, seine Behinderung anzunehmen. Leichter wird dieser Prozeß, durch die Akzeptanz der Behinderung durch die Eltern. Viele behinderte Menschen erfahren dies Wertschätzung auch erst durch andere behinderte Menschen, denn oft fühlen sie sich (bis zum Eintritt in die Sondereinrichtungen) als einziger schräger Vogel unter vielen schönen bunten Singvögeln. Im Erleben anderer Menschen, die nicht dem Durchschnitt entsprechen, erfahren sie oft, daß es im Leben nicht nur darauf ankommt, alles zu können.

Geburtsbehinderte Menschen akzeptieren sich meist selbst, wie sie sind, können sich ein anderes Leben nur schwer vorstellen. Meine Behinderung gehört zu mir, sie ist Teil von mir und ohne sie wäre ich ein anderer Mensch mit anderen Erfahrungen und daraus resultierend auch mit anderen Fähigkeiten. Ich möchte aber kein anderer Mensch sein. Ich kann mir auch nur schwer vorstellen, wie es ist, blind oder gehörlos zu sein. Aber ich werte diese Lebensmöglichkeit deshalb nicht ab.

Dies ist m. E. auch der Unterschied zwischen Menschen, die von Geburt an behindert sind und Menschen, die eine Erbkrankheit in sich tragen, deren Auswirkungen sie bei sich selbst noch nicht erlebt haben. Menschen mit einer Erbkrankheit, die spät ausbricht, können sich ihr Leben nur schwer anders vorstellen, wissen aber, das es sich stark verändern wird. Sie haben die Angst vor dem Unbekannten im Nacken. Und es ist nicht nur ein Gedankenspiel sondern Realität. Nur der Zeitpunkt des Beginns ist noch offen.

Aus meiner eigenen Erfahrung heraus spreche ich Menschen mit anderen Besonderheiten nicht das Lebensrecht ab, nur weil ich mir selbst nicht vorstellen kann, wie sich das Leben dann anfühlt. Ich unterstelle nicht, das andere Lebensformen gleichbedeutend sind mit Leid, welches ich dann verhindern müßte. Ich weiß sehr wohl, das es viele Situationen für Menschen mit Behinderungen und deren Angehörige gibt, die Probleme (Leid) hervorruft. (Aussonderung, Hänselein von Kindern, chronische Schmerzen, und der Spruch:, Das muß doch heute nicht mehr sein, so ein Kind zu bekommen).Zitat aus einem Internet-Forum vom 27.3.2001. Den Gipfel dieser gesellschaftlichen Meinung zeigte mir vor einigen Tagen eine Dame im Bus, in dem auch eine Mutter mit ihrem Sohn (mit Down-Syndrom) fuhr; diese Dame sagte nämlich wörtlich (natürlich erst NACHDEM die Mutter ausgestiegen war…), sie sei zwar gegen Abtreibung, „aber sowas“ müsse doch wohl bei den
heutigen Untersuchungsmöglichkeiten nicht mehr sein und ihrer Meinung nach müssten werdende Mütter sich auf alles untersuchen lassen, und diejenigen, die nach den Untersuchungen den Befund bekämen, ihr Kind würde behindert (mit grosser Wahrscheinlichkeit, mit Sicherheit) zur Welt kommen, unterschreiben, dass sie „die Gesellschaft“ mit den Kosten, die „dabei enstehen“ nicht belastet…..

Mit Problemen meine ich aber die Lebensbedingungen, unter denen wir leben, nicht die körperliche oder intellektuelle Besonderheit, die uns auszeichnet. Ich bin wie viele andere behinderte Menschen der Meinung, das die Bedingungen für ein Leben mit unterschiedlichen Behinderungen/Krankheiten verbessert werden müssen, damit alle am gesellschaftlichen Leben teilhaben können.

Mit der Möglichkeit einzelne behinderte Menschen (PD) zu verhindern, verändern sich jedoch auch die Lebensbedingungen für mich als behinderten Menschen. Mein eigenes Leben ist damit in Frage gestellt. Im Nachdenken über eine Grenze, was für mich persönlich an Behinderung tragbar wäre, stoppe ich immer wieder an der Idee, das andere sich nicht vorstellen könnten, mit meiner Behinderung zu leben. Ich habe kein Recht über den Wert eines anderen Menschen zu entscheiden, deshalb kann ich nicht nach einer Grenze suchen.

Und die Vorstellung, das es zukünftig viele Menschen mit Besonderheiten nicht mehr geben soll, macht mir Angst. In meinem Freundeskreis gibt es viele Menschen mit Behinderungen auch solchen Behinderungen, deren Träger heute als „mit dem Leben der Mutter nicht zu vereinbaren“ durch Spätabtreibung getötet werden.

Wenn das menschliche Genom entschlüsselt sein wird, werden viele Späterkrankungen auf den Index gesetzt werden. Viele von den heute hier Anwesenden werden dann schon zur Gruppe derer gehören, deren Leben nicht nur im Einzelfall sondern von der gesellschaftlichen Norm in Frage gestellt wird.

Es gab eine starke Kritik der engagierten Behindertenbewegung an Pränataldiagostik, noch bevor die Frauenbewegung bemerkte, das auch aus Sicht der Frauen eine Entwicklung wieder auf die schiefe Bahn geriet. Die geschichtliche Erfahrung mit eugenischen Denken und Handeln läßt behinderte Menschen besonders hellhörig sein und aus ihren Reihen wurde seit den 80-er Jahren immer wieder Kritik an dem Umgang mit Pränataldiagnostik laut. In vielen Gesprächen, Interviews und Artikeln zum Thema habe ich Zitate gefunden, die mir meine Vermutung bestätigen, das behinderte Menschen mit den Möglichkeiten der PD kritischer umgehen. Auch Menschen, die selbst oder deren Kinder den Ausbruch der Erbkrankheit noch vor sich haben, sind froh, das es diese Untersuchungsmöglichkeiten und damit die Möglichkeit der Selektion zur Zeit ihrer Geburt bzw. Schwnagerschaft noch nicht gab.(Beispiele und Filmbeitrag aus „Die neuen Wahrsager“, 1992, ZDF)

Nun habe ich in meinen Ausführungen viel von meinen eigenen Gedanken berichtet. Was berechtigt mich dazu, es für behinderte Menschen zu verallgemeinern. Auch behinderte Menschen sind Individuen und lassen sich nicht vorschreiben, was sie zum Thema PD denken. Zitat aus „Krüppel, Babies und Barrieren – Zur Situation behinderter Eltern in der Bundesrepublik“, bifos e.V., 1998: „Genetische Beratung und pränatale Diagnostik sind nicht immer nur selektiv, sondern können auch positive Seiten haben, die wir für uns nutzen können. So kann die genetische Beratung beispielsweise häufig darüber aufklären, ob eine Behinderung erblich ist. Manche Paare wünschen sich diese Informationen, um sich psychisch auf diese Situation einstellen zu können, wie z.B. meine InterviewpartnerInnen Gerd und Brigitte. Sie nahmen den Service der genetischen Beratung während der ersten Schwangerschaft in Anspruch und erfuhren, daß Gerd´s Sehbehinderung vererbt werden kann, Brigittes jedoch nicht. ….- eine Abtreibung wäre für beide nicht in Frage gekommen, da ein behindertes Kind für beide keine schreckliche Vorstellung war. Für Ilka war die Information, ob ihr Kind behindert sein würde, sogar lebensnotwendig. Während der Schwangerschaft nahm sie alle angeboten Vorsorgeuntersuchungen wahr, um über eine mögliche Glasknochenkrnakheit des werdenden Kindes frühzeitig Bescheid zu wissen, und ihre Entbindung dementsprechend zu planen.“ … „Ilkas erste Reaktion auf die Diagnose war, daß sie lieber ein nichtbehindertes Kind bekommen hätte, weil dann das Leben einfacher gewesen wäre. Da beide Eltern jedoch von Anfang an vom `Vererbungsrisiko´ wußten, und die Entscheidung für ein Kind generell getroffen war, gewöhnten sie sich schnell an den Gedanken“…“Allerdings würde sie sich im Nachhinein klarer abgrenzen und nicht mehr alle der Folgeuntersuchungen durchführen lassen, da sehr viele Fehldiagnosen und Prognosen, wie z.B. ein schwerer Herzfehler, gestellt wurden, diese traten glücklicherweise nicht ein, waren psychisch aber extrem belastend.“

Ich selbst habe in meinen 4 Schwangerschaften keine invasiven Untersuchungen und kaum Ultraschalluntersuchungen (weniger als nach Vorsorgerichtlinien empfohlen) machen lassen. Wie schwierig es ist, sein Recht auf Nichtwissen, in den gynäkologischen Praxen durchzusetzen, habe ich mehrfach und in verschiedenen Praxen erleben müssen. Die Routine siegt immer wieder über den individuellen Umgang mit der schwangeren Frau, dieser aber in der Schwangerschaft besonders wichtig ist. Die viel beschworene Freiwilligkeit bei Pränataldiagostik stelle ich aus eigener Erfahrung stark in Frage.