Am vergangenen Donnerstag durfte ich euch eine ganz besondere Familie vorstellen. Die Mama hat mir so offen, ehrlich und herzlich ihre Familiengeschichte erzählt, das ich mich total auf die Veröffentlichung der der Beiträge gefreut habe. Die Mama ist seit einem Unfall behindert, der Papa hat MS. Wir haben mittlerweile erfahren, das auch die große Tochter nicht ganz gesund ist. Wie die Familie dies erfahren hat, welchen langen Weg sie gemeinsam überstanden haben und noch viele ganz persönliche Dinge könnt ihr heute im zweiten Teil lesen.

Eltern mit Behinderungen  (3)

Eure älteste Tochter, hat eine lange (Leidens)Geschichte hinter sich…. Vor ihrer Geburt wusstet ihr nichts von ihrer Behinderung. Sie wurde per Kaiserschnitt entbunden und direkt nach der Geburt weggebracht.

Bis dahin dachte ich mir noch nichts schlimmes. Ich wurde im OP soweit versorgt und kam in den Überwachungsraum. Dort sollte ich bleiben, bis ich wieder Gefühl in den Beinen hatte.Dann dürfe ich auf die Station. Nach einer gefühlten Ewigkeit wurde ich nun doch ungeduldig und wollte endlich zu meinem Baby. Ich wurde hochgebracht und in das Vorbereitungszimmer von morgens gebracht. Dort kam dann auch mein Mann zu mir und sein Gesichtsausdruck verhieß nichts gutes.

Ich fragte nach unserem Baby. Er sagte mir erst mal nur, dass ihre Werte soweit gut wären und sie nun im Brutkasten auf der Baby-Intensiv-Station liegt. Nach etwas Rumdrucksen und Nachfragen erzählten die hinzugekommenen Hebamme, Krankenschwester und Ärzte, dass unsere Tochter etwas am Rücken hat, es sähe aus wie eine Beule, ein Schwänzchen. Ich wurde nach der ICSI, dem Verlauf der Schwangerschaft usw. gefragt. Es stand im Raum, dass der nicht weiterentwickelte Zwilling sich da evtl. „angeheftet“ hat. Es sollte am nächsten Tag ein MRT gemacht werden. Nachdem ich das alles irgendwie aufgenommen hatte und mein Kreislauf halbwegs mitmachte, durfte ich mit dem Rollstuhl nun endlich zu ihr. Es zerbrach mir das Herz dieses kleine hilflose Wesen in diesem Kasten zu sehen. Angeschlossen an viele piepsende Geräte, mit Zugängen an Kopf, Arm und Fuß…. Ich durfte sie nach gründlicher Händedesinfektion durch zwei kleine Öffnungen berühren …. das war unserer erster zaghafter Kontakt.

Da Stillen so nicht möglich war, musste ich nun abpumpen. Ich verbrachte jede mögliche Minute bei ihr. Am nächsten Tag, noch keine 24 Stunden alt, wurde sie in eine andere Klinik gebracht und dort unter Narkose das MRT gemacht. Am Nachmittag wurden wir nun mit der Diagnose „Spina bifida“ konfrontiert. Vieles habe ich da gar nicht verstanden. Nur soviel, dass sie am übernächsten Tag operiert werden muss. Wenn ich damals geahnt hätte, was auf mich/uns noch zukommt…..Ich weiß nicht, was ich dann getan hätte…. Die OP verlief gut, aufgrund unvorhersehbarer Zwischenfälle kam die Kleine erst gegen 17 Uhr mit dem Transport zurück auf die Baby-Intensiv… Ich erkannte sie kaum wieder….. Zugeschwollen, mit Flüssigkeit vollgepumpt schlummerte sie friedlich in ihrem Intensivbettchen. Nach zwei weiteren Tagen durfte ich sie nun endlich mal auf den Arm nehmen.

Jedoch durfte keinerlei Druck auf die OP-Wunde am Rücken kommen. Als ich das Ausmaß sah, wurde mir ganz anders… Vom Po bis zur Mitte des Rückens war eine riesige Narbe…… Endlich durften wir auch das Stillen probieren. Erstaunlicherweise akzeptierte sie sowohl Flasche als auch Brust…. Nach einigen Hochs und Tiefs, vielen Kuschelstunden beim „Känguruhen“ auf der Intensiv , wurden wir nach etwa 2 Wochen auf die Normalstation verlegt. Ich musste nun lernen mein Baby in Bauchlage zu wickeln, im Bettchen so zu lagern, dass sie nicht auf dem Rücken liegt und vor allem die Wunde steril zu halten. Mit etwa 5 Wochen durften wir unsere Tochter mit nach Hause nehmen. Sie hatte zwar eine Wundheilungsstörung, d.h. an einer Stelle heilte die Narbe nicht, aber wir durften mit der Maßgabe, zuerst täglich, dann alle 2-3 Tage in die Klinik zu kommen, endlich heim (nach 3 Monaten war endlich alles weitestgehend verheilt). Zu diesem Zeitpunkt ahnte ich nicht ansatzweise, was uns noch bevorstehen würde…… bei einer der regelmäßigen Kontrolluntersuchungen stellte man eine Störung des Liquorflusses sowie eine Fehlbildung des Schädels / Kleinhirn fest…. Die nächste OP musste sein. Sie war nun 11 Monate alt. Hier wurde ihr ein Teil des Schädelknochens entfernt. Ein weiteres Jahr später musste etwas mehr Knochen entfernt werden…. Hier begann ein weiteres Drama…… Zuerst sah alles gut aus und wir duften nach einer Woche heim. Doch nach der ersten Nacht daheim stellten wir morgens fest, dass das Bett ganz nass war….. Aus der OP Stelle am Kopf/Nacken tropfte Liquor (Hirnwasser). In der Klinik angekommen stellte man eine schwere Hirnhautentzündung fest. Das Leben der Kleinen stand auf dem Spiel……Wie sehr sie ihrem Namen Ehre macht, stellte sie in dieser Zeit einmal mehr unter Beweis…. Sie überstand 5 Wochen Krankenhaus, in dieser Zeit erfolgten ca. 7 große Operationen und zeitweise musste sie fast täglich mit 2-3 Stichen an der Narbe erneut übernäht werden. Sie musste zwischendurch 10 Tage nur im Bett auf dem Rücken liegen, weil sie eine Drainage im Kopf hatte.. und das mit nicht ganz 2 Jahren …. Ich war zeitweise am Ende meiner Kräfte und hatte Angst, morgens in ihr Bett zu schauen. Bei allen kleinen Eingriffen war ich an ihrer Seite und hielt sie fest, wenn mal wieder genäht, gestochen oder sonst was gemacht werden musste. Nach 4 Wochen wurde ihr ein endgültiger Shunt gelegt. Danach heilte die Wunde gut ab und wir durften nach insgesamt ca. 5 Wochen Klinik heim. Doch Ruhe hatten wir deshalb noch lange nicht. Es wurde eine Hüftluxation festgestellt und eine Blasenentleerungsstörung. Nun musste auch noch die Hüfte, zuerst nur links, operiert werden und mit 2 ¼ Jahren mussten wir mit dem katheterisieren anfangen. Doch auch das haben wir gemeinsam gemeistert. Ich habe das Verfahren nach zweimal zuschauen selbst angewandt, da meine Tochter nur noch „Nein,Nein“ ief, wenn die eine Krankenschwester ins Zimmer rein kam. Also versprach ich ihr, dass ich es mache… So lernte ich im Hau-Ruck Verfahren das Katheterisieren ……Uns wurde ein Bauchdeckenkatheter angeboten, der allerdings alle 6 Monate operativ erneuert werden müsste. Wir entschieden uns dagegen und wenden seither den IFK an (Intermittierender Fremd Katheterismus). Sie wird irgendwann in der Lage sein, dies dann selbst durchzuführen (ISK). Seither leben wir 4 Stunden – Takt um die Blase zu entleeren. Je nach Trinkmenge oder was gegessen wurde, muss auch schon nach 2 oder 3 Stunden die Blase entleert werden. Doch auch das Katheterisieren hat sich gut eingespielt und sie konnte in einen Regelkindergarten gehen und dann auch in eine Regelgrundschule (hier gehe ich seit 4 Jahren täglich in einer Pause zum katheterisieren hin). Es bedarf einiger Organisation, grade bei Kindergeburtstagen, Ausflügen etc. Aber wir haben bisher soviel erreicht.

 

Eltern mit Behinderungen  (1)
So viel geschafft

Vor ca. 3 Jahren wurdet ihr erneut schwanger. Eine bewusste Entscheidung?

Von der ICSI hatten wir noch befruchtete Eizellen kyrokonserviert. Als unsere Tochter dann ungefähr 6 Jahre alt war und wir ihren Gesundheitszustand halbwegs stabil einschätzten, wagten wir uns an die Kryobehandlung bei unserem Kinderwunschzentrum. Erneut suchten wir vorab die Humangenetik der Uniklinik auf. Doch hier gab es bezüglich der Spina bifida keine Bedenken. Ich sollte nur vorsichtshalber eine erhöhte Dosis Folsäure nehmen. Nach 3 Monaten konnte dann der erste Embryotransfer statt finden. Wir entschieden uns für einen Single Transfer, um eine Mehrlingsschwangerschaft so gut es geht auszuschließen. Leider hatten wir nach einem positiven Test das Pech, dass sich der kleine Krümel nicht weiter entwickelte und die Schwangerschaft kein positives Ende fand. Wir hatten innerhalb eines Jahres noch zwei weitere Kryotransfers, doch auch diese beiden Schwangerschaften endeten mit einem recht frühen Abgang. Nachdem unsere Kryos nun aufgebraucht waren, wollten wir Anfang 2013 noch einmal eine ICSI wagen. Die Hormonbehandlung war recht erfolgreich und es konnten einige reife Eizellen entnommen werden. Wieder wollten wir nur einen Singletransfer und wir sollten Glück haben. Der Eizelle nistete sich ein und der kleine Embryo blieb bei uns. Die Schwangerschaft verlief recht normal, die Untersuchungen beschränkten wir auf ein nötiges Minimum. Bei der Geburtsplanung im Krankenhaus waren in der 33. SSW etwa Auffälligkeiten entdeckt worden. Ein Herzfehler stand im Raum. Der Kaiserschnitt sollte etwa bei 38+0 erfolgen. Hierzu wurde gleich ein Kinderkardiologe und ein Bett auf der Baby-Intensiv bereitgestellt. Die Ärzte wollten auf alles vorbereitet sein. Ich war am Ende…… Die letzten Wochen zogen sich wie Kaugummi und meine Gefühle fuhren Achterbahn. Der kleine Mann wurde planmäßig per Kaiserschnitt entbunden, uns kurz gezeigt und sofort weggebracht. Nach kurzer Versorgung im OP kam ich in das Vorbereitsungszimmer auf der Entbindungsstation. Mein Mann wartete dort bereits auf mich und er durfte kurze Zeit später zu unserem kleinen Sohn in der Neonatologie. Wenig später kam er mit einem kleinen Video und einigen Bildern zurück. Und einer guten Nachricht….. Erstmal schien alles ok…Der Kleine durfte nach kurzer Beobachtung zu mir und wir konnten zusammengekuschelt auf die Geburtsstation. Ich bekam noch die „Abstillpille“, da ich wegen meiner Schmerztherapie nicht stillen durfte. Ich war schon traurig darüber, doch die Hauptsache war, dem Kleinen geht’s gut. Doch bei der U2 waren die Herztöne nicht wie sie sein sollten. Nach kurzer Rücksprache mit anderen Ärzten sollten wir direkt zu den Kardiologen. Nach einem langen Ultraschall , der etwa eine Stunde dauerte (für mich der blanke Horror), gab es erstmals Entwarnung. Es sei zwar eine Auffälligkeit da, aber es müsste erstmals nur regelmäßig kontrolliert werden. Das war kein Stein, der mir vom Herz fiel, das waren die ganzen Alpen…..

2 weitere Untersuchungen und 8 Wochen später, war nun erstmals klar, dass soweit alles gut aussah. Unser Sohn würde ein normales Leben führen können…. nur Tauchen dürfe er wahrscheinlich nicht. Wir sollen bei den Kinderkardiologen erst wieder vorbei kommen, wenn er Auffälligkeiten zeigt oder spätestens mit etwa 6 Jahren vor der Einschulung…..

Eltern mit Behinderungen  (2)
Der kleine Bruder in der Schlafschale der großen Schwetser

 

Ich wünsche Euch aus tiefstem Herzen alles erdenklich Liebe und Gute und bin Dir unendlich dankbar für diese offenen Einblicke. Es macht sehr viel Mut!

 

 

 

Falls auch Ihr Lust auf ein Interview oder einen Gastartikel zum Thema: Eltern mit Behinderungen habt – dazu müsst ihr nicht selbst krank oder behindert sein, dann meldet euch doch bitte bei mir unter wheelymum08@web.de

 

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5 Gedanken zu “Eltern mit Behinderungen: Eine Familiengeschichte (Teil 2)

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